Einbindung von Patient:innen in die Entwicklung von digitalen Gesundheitslösungen

Die wirklichen Expert:innen für ihre Krankheiten sind die Betroffenen selbst. Mit ihrem Erfahrungsschatz sind sie ein essentieller Part beispielsweise bei der Entwicklung von Digitalen Gesundheitsanwendungen (DiGA), die im Alltag bei der Bewältigung der Krankheit und ihren Folgen unterstützen. Vom explorativen Ansatz in der ersten Entwicklungsstufe bis zu konkreten Nutzerrückmeldungen nach dem Launch einer Anwendung sind sie in unterschiedlicher Weise in jeden Schritt der Entwicklung involviert.

VOR DER PRODUKT-ENTWICKLUNG

Betroffene geben Einblicke in ihre Lebenswelt und zeigen die wichtigsten Probleme auf

 01  Wir starten die gemeinsame Entdeckungsreise

Der erste Schritt in der Entwicklung eines digitalen Medizinprodukts ist das Eintauchen in die Lebenswelt der Patient:innen.
Wir nehmen am Alltag der Betroffenen teil und erfahren so mehr über ihre Bedürfnisse und Probleme. Denn nur, wenn wir diese kennen, können wir passgenau Lösungen entwickeln.

So werden Patient:innen eingebunden: 

  • null
    Wir begleiten Betroffene im Alltag und lernen ihre Umgebung, alltäglichen Tagesabläufe und Routinen kennen. Dabei geht es nur um eine Beobachtung. Wir werten nicht, greifen nicht ein und lernen dazu (Shadowing).
    • x Begleitung im Alltag zur Analyse von Sturzgefahren bei Parkinson-Patient:innen
    • x Begleitung beim Stationsalltag auf einer Krebsnachsorge-Station
    • x Beobachtung der Nutzung eines Insulin-Pens über den Tag
  • null
    In Gesprächen lernen wir mehr über die Bedürfnisse und Probleme der Patient:innen. Dabei überlegen wir uns im Vorfeld Fragen oder lassen Betroffene frei über ihr Leben und ihren Alltag mit ihrer Erkrankung berichten (offene und halb-strukturierte Interviews). So erhalten wir Einblick in Erkrankungsverläufe, Behandlungswege und bestehende Bewältigungsstrategien und können in diesen Bereichen Hindernisse und Probleme identifizieren.
    • x Interviews zu Stresserleben und Stressbewältigung mit vorgefertigtem Interview-Leitfaden
    • x Offene Interview
  • null
    Weitere Informationen aus dem Erleben Betroffener finden wir z. B. durch die Recherche in öffentlichen Beiträgen. Diese zeigen uns, was sie im Alltag bewegt und beschäftigt: Welche Themen sind ihnen besonders wichtig? Wie meistern sie den Alltag mit ihrer Erkrankung und wie kommunizieren sie mit anderen über ihre Erlebnisse?
    • x Foren Betroffener, Facebook-Gruppen
    • x Beiträge auf Social Media: Posts auf Instagram, TikTok, Facebook
    • x Beiträge auf Social Media: Posts auf Instagram, TikTok, Facebook
    • x Autobiografien, persönliche Blogs Betroffener
    • x (Fach-)Vorträge Betroffener, Podcasts
  • null
    Schon zu diesem Zeitpunkt ist es sehr hilfreich, einzelne interessierte Patient:innen für die langfristige Mitarbeit als “Expert:innen-Rat” in das Projekt und zu regelmäßigem freien Austausch einzuladen. Solche Patient:innen werden in allen Stufen der Entwicklung immer wieder eingebunden und kennen dadurch das Produkt nach einiger Zeit in- und auswendig (Sponsor-User/ Friendly-User). So vermeiden wir, dass im Verlauf der Produktentwicklung die ursprünglichen Ideen und Wünsche der Betroffenen verfremdet oder missverstanden werden (“Stille-Post-Effekt”).
    • x Betroffene nehmen an regelmäßigen Schulterblicken zu aktuellen Entwicklungen teil (z.B. berichtet das Team im Rahmen eines Meetings den Betroffenen, wie die Ausarbeitung einer Idee voranschreitet und wie diese im Produkt umgesetzt wird.)
    • x Betroffene nehmen an späteren gemeinsamen Workshops teil, z. B. um neue Ideen oder Lösungen auszutauschen
    • x Betroffene testen in der fortgeschrittenen Phase Prototypen zu neuen Funktionen im Produkt und geben eine Rückmeldung dazu (z.B. Test eines Symptomtrackers über mehrere Tage).
    • x Betroffene kritisieren und korrigiere Teile des Produkts und teilen dem Team mit, welche Veränderungen am Produkt vorgenommen werden sollten (z.B. Korrektur von Formulierungen und Aussagen in Wissenseinheiten).

 02  Wir finden unseren Fokus, unser Reiseziel

In dieser Phase sortieren, sichten und analysieren wir die gewonnenen ersten Erkenntnisse aus der vorhergehenden Stufe. Für weitere Recherchen haben wir nun greifbare Anhaltspunkte und Fragestellungen, die wir gemeinsam mit den Betroffenen überprüfen und konkretisieren. Wir finden so heraus, welches Hauptproblem unser geplantes Produkt lösen soll.

So werden Patient:innen eingebunden:

  • null
    Mit (Online-)Umfragen können wir anhand einer größeren Stichprobe Betroffener eine repräsentative Einschätzung und Rückmeldung zu unseren Fragen erhalten. Während es in der vorherigen Stufe darum ging, Erkenntnisse anhand weniger individueller Wege kennenzulernen, beziehen wir hier eine große Gruppe von Betroffenen ein. So können wir einschätzen, wie repräsentativ bestimmte Probleme sind oder wie unterschiedliche Gruppen von Betroffenen bestimmte Fragestellungen wahrnehmen.
    • x Wir geben unterschiedliche Problembereiche vor, die wir in der vorherigen Stufe kennengelernt haben. Betroffene erstellen dazu Rangfolgen, sodass wir identifizieren können, welche Probleme besonders häufig vorkommen (z. B. “Bitte sortieren Sie diese Belastungsfaktoren nach ihrer Stärke”).
    • x Wir erfassen anhand einer repräsentativen, großen Gruppe Betroffener die Häufigkeit bestimmter Belastungen oder auch Ressourcen (z.B. “Wie oft treten dieser Belastungen bei Ihnen auf?”).
  • null
    Auf Basis der gewonnenen Erkenntnisse können wir nun Gespräche gezielter führen. Wir grenzen zum Beispiel unsere Fragen und Interview-Leitfäden auf besonders relevante Themenbereiche ein oder geben zu einzelnen Fragen gezielte Antwortmöglichkeiten vor (halb-strukturierte und strukturierte Interviews). Im Gegensatz zu Online-Befragungen mit einer großen Anzahl Betroffener erhalten wir durch diese kleinere Stichprobe zwar keine repräsentativen Aussagen, gewinnen  jedoch persönlichere und detaillierte Einblicke. Da wir über ganz konkrete Themen sprechen, ist auch die Auswahl der Betroffenen für die Interviews eingegrenzt.
    • x Wir gehen auf bestimmte, vorher identifizierte, Problembereiche ein, nicht mehr auf eine Erkrankung insgesamt (z.B.: “Welche persönlichen Strategien haben Sie entwickelt, um mit Fatigue/Erschöpfung im Rahmen Ihrer Erkrankung umzugehen?”).
    • x Wir haben im vorherigen Schritt wichtige Lösungsansätze kennengelernt und können dazu genauere Nachfragen stellen (z.B.: “Was sind Ihre Erfahrungen mit achtsamkeitsbasierter Stressbewältigung?”).

VOR der Produkt-Entwicklung haben wir folgende Ergebnisse gewonnen:

  • Wir haben zentrale Probleme und Bedürfnisse der Betroffenen verstanden.
  • Wir wissen mehr darüber, in welchen Strukturen sich die Patient:innen im Rahmen ihrer Erkrankung bewegen, wie ihr Leben mit der Erkrankung aussieht.
  • Wir wissen, auf welches der zentralen Problembereiche sich unsere Produktlösung fokussieren soll.

 

WÄHREND DER PRODUKT-ENTWICKLUNG

Betroffene gestalten mit und testen

 

 03  Wir überlegen uns die beste Route zum Ziel

Aus den vorherigen Schritten haben wir Erkenntnisse über zentrale Probleme und Bedürfnisse gewonnen. Nun entwickeln wir, gemeinsam mit Betroffenen, anhand unterschiedlicher Vorgehensweisen erste Lösungsideen. Aus diesen ersten Ideen wählen wir den besten Lösungsansatz und konkretisieren diesen – natürlich wieder mit Unterstützung der Betroffenen.

So werden Patient:innen eingebunden: 

  • null
    Betroffene sind ganz konkret an der Entwicklung von Lösungsideen beteiligt. Sie können (z. B. auch nur in einzelnen Phasen eines Workshops) gemeinsam mit unserem Team Ideen entwickeln und diskutieren, erste Lösungsansätze kritisch hinterfragen und bewerten (Co-Creation).
    • x Nachdem das Team im ersten Teil des Workshops eigenständig Ideen entwickelt hat, werden Betroffene ins Plenum eingeladen, wählen unter den Ideen ihren Favoriten aus und erzählen, was ihnen an diesem besonders gefällt. Anschließend diskutieren sie gemeinsam mit dem Team Vor-und Nachteile der unterschiedlichen Lösungen (z.B. Stressmanagementkurs inkl. edukativer Inhalte zum Thema “Entstehung von Stress”  vs. Stressmanagementkurs mit Meditationseinheiten).
    • x Betroffene skizzieren ein Wunschprodukt für ein umgrenztes Problem und stellen es dem Team vor (z.B. Produkt, das Menschen in beruflichen Stresssituationen unterstützt).
  • null
    Konkrete Lösungskonzepte können wir durch eine Online-Befragung einer großen, repräsentativen Gruppe von Betroffenen im Detail vorstellen und durch diese bewerten lassen. Dieses Feedback hilft dem Team, die Lösung auszuwählen, die im Produkt umgesetzt werden soll.
    • x Betroffene sortieren Lösungsvorschläge anhand einer Rangliste 
    • x Es werden “fertige” Produkte vorgestellt, die es noch nicht gibt (z. B. auf einer Produkt-Webseite, einem Eintrag im App-Store, einem Werbeplakat). Betroffene geben an, welche dieser Produkte sie besonders ansprechen oder welche davon sie downloaden/kaufen würden.

 04  Wir machen uns auf den Weg und probieren die ersten Wegstrecken aus.

Jetzt geht es richtig los! Wir starten mit der Umsetzung und Entwicklung unseres Produkts. Betroffene können fortlaufend die Entwicklung begleiten und über die Fortschritte informiert werden. Außerdem testen sie einzelne Bestandteile oder vorläufige Versionen des ganzen Produkts aus, bevor es auf den Markt kommt.

So werden Patient:innen eingebunden: 

  • null
    Betroffene erproben anhand erster Prototypen Funktionen und durchlaufen dabei typische Szenarien und Nutzungsfälle im Produkt. Bewertet werden dabei: Nutzungsfreundlichkeit, intuitive Bedienbarkeit, mögliche Hindernisse und Missverständnisse in der Nutzung. Wir geben Betroffenen zum Beispiel konkrete “Aufgaben”, die sie im Prototypen erledigen sollen. Dabei beobachten wir, welchen Weg sie in der Anwendung gehen, ob dieser mit unseren Vorstellungen übereinstimmt und zu einem erfolgreichen Ergebnis im Sinne der Aufgabe führt (Usability Testing). Anschließend können wir auch konkrete Fragen zur Nutzung stellen.
    • x Betroffene werden gebeten, einen Tagebucheintrag zu erstellen. Dabei beobachtet das Team, welche Schritte die Betroffenen im Produkt gehen, um diese Aufgabe zu erledigen.
    • x Betroffene durchlaufen den Registrierungsprozess und die ersten Schritte im Produkt (Onboarding). Dabei denken sie “laut” mit und teilen dem Team fortlaufend mit, was ihnen durch den Kopf geht, welche Unsicherheiten oder Fragen sich ergeben (Thinking Aloud Test).
    • x Betroffene durchlaufen einen Test, der ihnen eine Rückmeldung zu ihrer kognitiven Leistungsfähigkeit gibt. Anschließend führen wir ein kurzes Interview mit ihnen dazu, wie sie die Nutzung des Tests wahrgenommen haben und ob die Rückmeldung verständlich ist.
  • null
    Eine kleinere Gruppe von Betroffenen erhält einen Zugang zum Produkt, bevor es allen Betroffenen zur Verfügung gestellt wird. In Online-Befragungen oder Interviews schildern sie regelmäßig ihre Erfahrungen mit dem Produkt und machen Verbesserungsvorschläge, die das Team noch innerhalb der Produktentwicklung umsetzen oder für die zukünftige Weiterentwicklung des Produkts berücksichtigen kann. In Interviews mit einem offenen Frageformat berichten uns Betroffene von ihren Erfahrungen mit dem Produkt. 
    • x Betroffene erhalten Zugang zu einem Online-Kurs und führen nach jeder absolvierten Lerneinheit ein kurzes, strukturiertes Interview mit jemandem aus dem Team.
    • x Nach einer Woche Nutzung einer App für eine chronische Erkrankung berichten die Betroffenen ihre Erfahrungen anhand eines Online-Fragebogens.
    • x Nutzer:innen berichten während des Ausprobierens technische Probleme und Fragen direkt über E-Mail ans Team.
    • x Betroffene nutzen das Produkt über einen längeren Zeitraum im Alltag und führen ein regelmäßiges “Tagebuch”, in dem sie ihre Erfahrungen festhalten (Diary Study).
    • x Betroffene geben nach der Nutzung eine Rückmeldung in einem Fragebogen, der die Nutzungsfreundlichkeit misst (z.B. System Usability Scale, SUS).
     
  • null
    Nachdem die Betroffenen das vorläufige Produkt in ihrem Alltag über eine längere Zeit erprobt haben, tauschen sie sich miteinander aus. Dabei werden unterschiedlichste Perspektiven zur Nutzung, Hindernisse in der Bedienung sowie Änderungsvorschläge und Wünsche für die weitere Produktentwicklung deutlich. So  erfährt das Team, welche Anpassungen vor der Veröffentlichung des Produkts benötigt werden.
    • x Betroffene tauschen sich gemeinsam vor Ort frei zum Produkt aus und das Team beobachtet diese Diskussion von außen, ohne einzugreifen oder zu erklären (Fishbowl).
    • x Anhand eines vorbereiteten Fragenkatalogs holt sich  ein:e Mitarbeiter:in das Feedback der Betroffenen in einer Gruppendiskussion ein (Fokusgruppe).
    • x In einem Video-Gespräch tauschen sich unterschiedliche Betroffene frei zu ihren Erfahrungen mit dem Produkt und deren Vor- und Nachteilen aus. Jemand aus dem Team moderiert das Gespräch und gibt wenn nötig Impulse.
     

Während der Produkt-Entwicklung erreichen wir folgende Ergebnisse:

  • Wir haben Lösungsansätze entwickelt und diese in erste Produktideen übersetzt.
  • Wir haben diese Produktideen von Betroffenen prüfen und bewerten lassen.
  • Wir haben die erste Version unserer Anwendung fertiggestellt, die wir im nächsten Schritt veröffentlichen können.

NACH DER PRODUKT-ENTWICKLUNG

Betroffene gestalten die Zukunft und Weiterentwicklung des Produkts mit

 

 05  Wir sind am Ziel angekommen – und suchen bereits das nächste

Es ist geschafft, unser Produkt ist nun auf dem Markt und steht den Betroffenen zur Verfügung. Dabei haben wir die Weiterentwicklung des Produkts schon jetzt fest im Blick.
Betroffene geben uns regelmäßige Rückmeldungen zur Anwendung des Produkts und zeigen uns auf, welchen Nutzen sie aus dem Produkt ziehen. Bei der weiteren Entwicklung des Produkts, der Funktionen und Umfänge, geben sie den maßgebenden Ton an.

So werden Patient:innen eingebunden: 

  • null
    Betroffene berichten uns aus ihrem täglichen Leben mit der Anwendung und geben uns Feedback dazu, welche Auswirkungen unser Produkt auf ihren Alltag mit ihrer Erkrankung und ihr Leben insgesamt hat. Dabei können sie uns auch eine Rückmeldung dazu geben, was im Produkt noch nicht optimal läuft oder welche zusätzlichen Funktionen sie sich in Zukunft wünschen. Der regelmäßige Austausch stellt außerdem sicher, dass unser gesamtes Team (u.a. auch Produktentwicklung, Marketing, Business Development etc.) weiterhin in Kontakt mit Betroffenen bleibt und ein tiefes Verständnis und Empathie gegenüber unserer Zielgruppe entwickelt und beibehält.
    • x Regelmäßige  (z.B. quartalsweise) Online-Umfragen geben Rückschlusse zur Zufriedenheit mit unserem Produkt, Verbesserungsvorschläge und neue Produktideen.
    • x In Workshops tauschen wir uns mit Betroffenen über ihre  bisherigen Erfahrungen mit dem Produkt sowie Vorschlägen für die zukünftige Weiterentwicklung des Produkts aus.
    • x In Interviews tauschen sich Betroffene offen mit Kolleg:innen aus unterschiedlichen Teams aus und berichten frei von positiven als auch negativen Erfahrungen mit dem Produkt.
  • null
    Die fortlaufende Recherche zu öffentlichen Bewertungen im Netz gibt uns Aufschluss darüber, wie unser Produkt bewertet und wahrgenommen wird. So erfahren wir einerseits, welche Probleme und Schwierigkeiten auftreten und können diese zeitnah beheben. Andererseits erleben  wir hier auch Anerkennung und Lob für unser Produkt und können herausfinden, welche Merkmale und Eigenschaften besonders von den Betroffenen geschätzt werden. 
    • x App-Bewertungen und Rezensionen im Google Store oder Apple-App Store
    • x Öffentliche YouTube- oder Tiktok-Videos von Betroffenen, in denen das Produkt bewertet wird
    • x Öffentliche Beiträge bei Facebook oder Instagram, in denen Erfahrungen mit dem Produkt geteilt werden
    • x Artikel von Betroffenen in persönlichen Blogs, in denen das Produkt vorgestellt oder getestet wird
     
  • null
    Über unterschiedliche Kanäle ermöglichen wir es den Betroffenen fortlaufend und niederschwellig, ihre Rückmeldungen und Wünsche zu unserem Produkt direkt an uns zu richten.
    • x Über eine eigens dafür geschaffene E-Mail-Adresse können Betroffene uns jederzeit mit Wünschen und Anregungen zum Produkt kontaktieren.
    • x Wir stellen eine Support-Hotline für telefonische Anfragen auf unserer Webseite bereit.
    • x Im Produkt selbst bauen wir Feedback-Möglichkeiten für die Bewertung des Produkts und Änderungswünsche ein.
     

NACH der Produkt-Entwicklung erreichen wir fortlaufend diese Ergebnisse:

  • Wir überprüfen unser Produkt auf seinen Nutzen sowie Nutzungsfreundlichkeit.
  • Wir identifizieren weitere Bedürfnisse der Betroffenen und sammeln Ideen für mögliche Erweiterungen unseres Produkts – und starten den Kreislauf der Produkt-Entwicklung von vorne.